6月3日上午，宝鸡市妇幼保健院（儿童医院）举办了一场别开生面的苯丙酮尿症（PKU）俱乐部活动，活动旨在关爱患有苯丙酮尿症的孩子，树立规范治疗的决心和信心。市卫生健康委妇幼科科长张敏，市妇幼保健院副院长滕薇、副院长郝毅出席。市、县区各级新生儿疾病筛查项目管理人员、苯丙酮尿症患儿及家长代表共计60余人参加。

       活动致辞中，郝毅代表市级新筛项目管理单位总结了市妇幼保健院在新筛阳性患儿管理方面的做法和成效，张敏对市、县区各级新生儿疾病筛查项目管理单位做出的努力和成绩表示肯定和鼓励，并对今后新筛项目管理工作提出要求。

       活动邀请西北妇女儿童医院主治医师冯梅、市妇幼保健院儿童神经内科与康复科主治医师杨惠婷分别就“苯丙酮尿症的全生命周期管理” “苯丙酮尿症医疗保障救助政策和出生缺陷（遗传代谢病）救助项目办理流程”等进行了讲解。

       为帮助患儿和家长进行心理调适和疏导，活动还邀请市妇幼保健院心理治疗师闫璇进行集体心理咨询和辅导，鼓励家长们树立信心、坚持治疗，让特殊宝宝和正常孩子一样健康成长。

       最后，活动为到会的40余名患儿发放了免费的健康大礼包（特殊食品、特食资料、毛绒玩具），受到了患儿家长的一致好评。此次活动得到了社会各界的积极响应和支持，为促进患儿的康复和保健做出了积极的贡献。

       据了解，苯丙酮尿症是一种先天遗传代谢性疾病，患病婴儿由于缺乏分解苯丙氨酸的酶而导致苯丙氨酸代谢紊乱，未经治疗的婴儿出生3—4个月后逐渐对神经系统造成不同程度损害，出现智力底下、头发色黄、尿中苯丙酮酸异味等症状，并随着年龄增长病情更加明显。因此，苯丙酮尿症患儿需要特别的关注和治疗，越早治疗越好，通过早期的低苯丙氨酸饮食，患儿就可以与同龄孩子一样生活和学习。苯丙酮尿症（PKU）俱乐部活动的开展，不仅为苯丙酮尿症患儿及其家庭提供了支持和帮助，更为特殊儿童健康事业的深入发展注入了新的动力和活力。

信息来源：基层保健科
素材整理：孙夏
修订校对：周鹏飞
采编审核：左曙东